Giornata Regionale Rare Sibling: il 31 maggio la Lombardia celebra i fratelli delle persone con malattie rare

Milano – Regione Lombardia ha istituito, per il 31 maggio, la Giornata Regionale Rare Sibling, dedicata ai fratelli e alle sorelle di persone con malattie rare, in parallelo con la giornata europea dedicata a queste patologie. La proposta è stata avanzata dall’Assessore alla Famiglia, Solidarietà sociale, Disabilità e Pari opportunità, Elena Lucchini, ed è stata approvata dalla Giunta Regionale.

Una realtà emotiva spesso invisibile

“Con questa iniziativa – ha dichiarato l’assessore Lucchini – vogliamo dare visibilità a una condizione emotiva profondamente delicata, che troppo spesso resta nell’ombra. I cosiddetti Rare Sibling sono figure silenziose, coinvolte quotidianamente nella gestione della malattia del fratello o della sorella, ma raramente al centro dell’attenzione pubblica o dei percorsi di supporto”.

L’esperienza dei fratelli rari: un carico emotivo da riconoscere

Chi cresce accanto a una persona con disabilità o malattia rara, ha sottolineato Lucchini, “può provare emozioni complesse come rabbia, solitudine, frustrazione e dolore, spesso in assenza di strumenti adeguati per comprenderle o elaborarle. Nei casi legati a malattie genetiche rare, la mancanza di informazioni e confronto può accentuare il senso di isolamento e stigmatizzazione, aggravando il disagio vissuto all’interno del contesto familiare”.

L’impegno dell’Osservatorio Malattie Rare e il Progetto Rare Sibling

A sostegno della consapevolezza su questo tema, l’Osservatorio Malattie Rare ha attivato nel 2018 il Progetto Rare Sibling, con l’obiettivo di dare voce ai fratelli e alle sorelle di persone affette da malattie rare. Il progetto mira a valorizzare il loro ruolo come parte fondamentale dell’equilibrio familiare, contribuendo a migliorare la qualità della vita dei nuclei coinvolti attraverso ricerca, ascolto e divulgazione.

Una campagna social per promuovere inclusione e consapevolezza

Per accompagnare l’istituzione della nuova giornata, Regione Lombardia lancerà una campagna social mirata a sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza del ruolo dei Rare Sibling. Un’occasione per stimolare empatia e comprensione e promuovere una società più equa, dove anche le esperienze invisibili possano essere riconosciute e sostenute.