Regione Lombardia: nasce l’Intergruppo per le malattie rare e neurodegenerative

Milano – È stato ufficialmente presentato oggi, presso il Consiglio regionale della Lombardia a Palazzo Pirelli, l’Intergruppo regionale sulle malattie rare, neurodegenerative e neuroscienze. L’iniziativa, che coinvolge 26 consiglieri regionali appartenenti a diverse forze politiche, nasce con l’obiettivo di potenziare il dialogo tra istituzioni, associazioni di pazienti ed esperti del settore, promuovendo interventi mirati nel campo sanitario e sociosanitario.

Un impegno concreto per i pazienti e le famiglie

L’Intergruppo si ispira all’esperienza dell’analogo organismo parlamentare già attivo a livello nazionale, con lo scopo di sviluppare politiche più efficaci per la cura e l’assistenza dei pazienti. Tra le priorità del gruppo di lavoro figurano:

• Il miglioramento dell’accesso alle cure
• La riduzione dei tempi diagnostici
• Il rafforzamento della rete regionale di centri di eccellenza
• La promozione della ricerca nelle neuroscienze
• Il sostegno alle famiglie dei pazienti

Partecipazione di esperti e associazioni

All’evento hanno preso parte esponenti del mondo scientifico e associativo, tra cui:

• Dott.ssa Erica Daina, referente del Centro di Coordinamento della Rete Regionale Malattie Rare (Istituto Mario Negri)
• Marco Sessa, vicepresidente di UNIAMO – Federazione Nazionale Malattie Rare
• Ilaria Ciancaleoni Bartoli, fondatrice e direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare
• Patrizia Spadin, presidente di AIMA – Associazione Italiana Malattia di Alzheimer

Presente anche l’assessore regionale al Welfare, Guido Bertolaso.

Dichiarazioni dei consiglieri regionali

Chiara Valcepina, consigliera regionale (FdI), ha sottolineato l’importanza di questo nuovo strumento istituzionale. “Le malattie rare rappresentano una grande sfida per la nostra regione. Con questo Intergruppo vogliamo rafforzare il sostegno ai pazienti e alle loro famiglie, sensibilizzando l’opinione pubblica e promuovendo interventi legislativi concreti”.

Sulla stessa linea, il capogruppo di Fratelli d’Italia, Christian Garavaglia, insieme ai consiglieri Paola Bulbarelli, Romana Dell’Erba e Diego Invernici, ha ribadito: “Abbiamo aderito convintamente per garantire maggiore supporto a chi convive con queste patologie, affinché nessuno venga lasciato indietro”.

Regione Lombardia e il Piano Nazionale Malattie Rare

La Lombardia ha già avviato l’attuazione del Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026, destinando risorse specifiche al settore. Come ha spiegato Valcepina: “Il nostro impegno è rafforzare l’assistenza globale, coordinando le attività di consulenza genetica e garantendo un percorso di cura adeguato per ogni fase della vita, dall’infanzia all’età adulta e geriatrica. Grazie all’Intergruppo, potremo fornire risposte ancora più concrete alle esigenze dei pazienti e delle loro famiglie”.