Da Milano parte la campagna Cl3ar sulle malattie renali rare: il 44% dei pazienti attende oltre un anno per una diagnosi

Parte da Milano la campagna itinerante “Cl3ar: obiettivi chiari per la salute dei tuoi reni”, promossa da Sobi Italia con il patrocinio di Progetto Ddd Ets, Fir, Sinepe e Sip. L’iniziativa punta a portare attenzione su un ambito ancora sottovalutato: le patologie renali croniche rare, in particolare la glomerulopatia da C3 (C3G) e la glomerulonefrite membranoproliferativa da immunocomplessi primaria (Ic-Mpgn), che colpiscono in modo silente e progressivo.

Il dato più allarmante riguarda i tempi diagnostici: il 44% delle persone con una malattia renale rara ha dovuto attendere oltre un anno prima di ricevere una diagnosi corretta. Un ritardo che non è privo di conseguenze: molti pazienti progrediscono verso l’insufficienza renale senza aver avuto accesso a un intervento precoce, perdendo una finestra terapeutica difficilmente recuperabile.

Una prognosi sfavorevole e un percorso di cura frammentato

Le prospettive cliniche di queste patologie sono complessivamente serie. Circa il 50% dei pazienti adulti e il 20% di quelli pediatrici con C3G o Ic-Mpgn primaria sviluppa insufficienza renale entro dieci anni dalla diagnosi. La bassa prevalenza e la varietà dei fattori scatenanti rendono queste condizioni particolarmente difficili da identificare nelle fasi iniziali, quando i sintomi sono assenti o facilmente attribuibili ad altre cause.

“La diagnosi precoce è un passaggio cruciale: saper cogliere alcuni segni all’esame delle urine e del sangue e indirizzare il paziente verso centri di riferimento può fare la differenza nel rallentare la progressione della malattia e nel migliorare la qualità di vita”, ha dichiarato Domenico Santoro, direttore dell’Unità di Nefrologia e Dialisi dell’Università degli Studi di Messina.

L’impatto sui più giovani: scuola, famiglia e transizione verso l’età adulta

Nei bambini e negli adolescenti la malattia renale cronica rara presenta criticità aggiuntive. Oltre alle implicazioni cliniche, interferisce con lo sviluppo fisico e psicologico, richiedendo un monitoraggio costante e un approccio terapeutico personalizzato. Antonio Mastrangelo, dell’ambulatorio glomerulopatie e malattie rare della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, ha sottolineato come “l’impatto sulla vita familiare sia significativo, poiché la complessità del percorso di cura coinvolge direttamente i caregiver”, evidenziando bisogni ancora insoddisfatti sul fronte della continuità assistenziale e della transizione verso l’età adulta.

Il peso psicologico e sociale: isolamento e difficoltà quotidiane

A riportare la prospettiva dei pazienti è Fabrizio Spoleti, presidente di Progetto Ddd Ets, che descrive un percorso segnato da frequenti controlli, necessità di accedere a centri specializzati e un carico organizzativo, economico ed emotivo che ricade anche sulle famiglie. “La sensazione di isolamento, la difficoltà di conciliare scuola o lavoro con le cure e la mancanza di punti di riferimento stabili pesano fortemente sulla qualità di vita”, ha dichiarato Spoleti, sottolineando come iniziative come Cl3ar contribuiscano a dare voce a una comunità che chiede ascolto e risposte concrete.

Il tour in sei città: installazioni interattive e confronto con gli esperti

La campagna prevede gazebo con installazioni interattive, materiali divulgativi e momenti di confronto diretto con esperti della nefrologia. Dopo la tappa inaugurale di Milano, il tour proseguirà a Bari, Torino, Bologna, Palermo e Roma.

Carina Fiocchi, direttore medico di Sobi Italia, Grecia, Malta e Cipro, ha inquadrato l’iniziativa nella visione dell’azienda: “L’innovazione responsabile non può prescindere dall’ascolto attivo e dalla collaborazione continua con la comunità scientifica e dei pazienti, per trasformare la scienza in un beneficio reale e sostenibile che risponda a bisogni concreti.”