Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia
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| Protagonisti | |
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 | Giornata del ciclamino |
| Autrice | |
 | Carla De Albertis |
| vedi altri articoli di Carla De Albertis | |
GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia ODV ETS) nasce a Milano nel 1993 con sede presso il Padiglione Litta della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, con punti di riferimento su tutto il territorio nazionale. GILS è socio fondatore di FESCA, Federazione Europea delle associazioni che si occupano della patologia.
La Sclerosi Sistemica è una malattia rara del tessuto connettivo che coinvolge il sistema vascolare e organi interni importanti come cuore, polmone, esofago, intestino e reni, provocando alterazioni vasomotorie, ulcere cutanee, ipertensione polmonare e disregolazione della mobilità dell’apparato digerente. Colpisce prevalentemente le donne e la diagnosi precoce è fondamentale per ridurre e contrastare l’impatto altamente invalidante della progressione dei sintomi nel tempo. Il fenomeno di Raynaud, o sindrome delle mani bianche, è un campanello d’allarme a cui prestare massima attenzione.
Le Giornate del ciclamino che da settembre a fine ottobre di ogni anno coinvolgono i volontari in tutta Italia, costituiscono non solo una modalità di raccolta fondi tramite la libera offerta, ma soprattutto un momento di attivazione dei reparti d’immunologia e reumatologia per l’esecuzione della capillaroscopia, un esame non invasivo che consente d’individuare i primissimi segnali della malattia. Proprio per tale ragione l’informazione è indispensabile, così come la formazione del personale sanitario. GILS ha da sempre tra i propri obiettivi primari la sensibilizzazione, la promozione della ricerca scientifica e il supporto ai malati e ai loro famigliari. GILS ha realizzato, unitamente a primarie strutture sanitarie pubbliche e private, due importanti iniziative:
- Scleroderma Units per dare ai pazienti la possibilità di ricevere in tempi brevi diagnosi, assistenza e cura da parte di un team multidisciplinare
- il progetto ScleroNet, operativo in 5 Ospedali lombardi, che mira a individuare un percorso ad personam, costruito sulla collaborazione tra strutture ospedaliere e Universitarie.
GILS offre, inoltre, un’importante serie di servizi:
- il numero verde 800 080266 attivo tutti i giorni dalle 13.30 alle 17.00 (il venerdì alle 16.00)
- il supporto psicologico il martedì dalle 10.00 alle 12.30
- un medico esperto che risponde al telefono ogni mercoledì pomeriggio
- un corso online di fisioterapia e riabilitazione il mercoledì e uno di relax il giovedì pomeriggio
- una pubblicazione quadrimestrale
- un sito Internet dedicato www.sclerodermia.net
Aderisce all’Istituto Italiano Donazioni .
GILS anno dopo anno con le sue iniziative e i suoi progetti è diventata un’importante realtà milanese e nazionale, punto di riferimento per pazienti e familiari.
GILS ODV ETS Presidente: avvocato Paola Canziani Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia gils@sclerodermia.net Padiglione Litta Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico Milano Via Francesco Sforza, 35 - 20122 Milano www.sclerodermia.net Tel. 02.55.19.95.06