Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia

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Articolo di mercoledì 10 gennaio 2024
Protagonisti
Giornata del ciclamino
Autrice
Carla De Albertis
vedi altri articoli di Carla De Albertis

GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia ODV ETS) nasce a Milano nel 1993 con sede presso il Padiglione Litta della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, con punti di riferimento su tutto il territorio nazionale. GILS è socio fondatore di FESCA, Federazione Europea delle associazioni che si occupano della patologia.

La Sclerosi Sistemica è una malattia rara del tessuto connettivo che coinvolge il sistema vascolare e organi interni importanti come cuore, polmone, esofago, intestino e reni, provocando alterazioni vasomotorie, ulcere cutanee, ipertensione polmonare e disregolazione della mobilità dell’apparato digerente. Colpisce prevalentemente le donne e la diagnosi precoce è fondamentale per ridurre e contrastare l’impatto altamente invalidante della progressione dei sintomi nel tempo. Il fenomeno di Raynaud, o sindrome delle mani bianche, è un campanello d’allarme a cui prestare massima attenzione.

Le Giornate del ciclamino che da settembre a fine ottobre di ogni anno coinvolgono i volontari in tutta Italia, costituiscono non solo una modalità di raccolta fondi tramite la libera offerta, ma soprattutto un momento di attivazione dei reparti d’immunologia e reumatologia per l’esecuzione della capillaroscopia, un esame non invasivo che consente d’individuare i primissimi segnali della malattia. Proprio per tale ragione l’informazione è indispensabile, così come la formazione del personale sanitario. GILS ha da sempre tra i propri obiettivi primari la sensibilizzazione, la promozione della ricerca scientifica e il supporto ai malati e ai loro famigliari. GILS ha realizzato, unitamente a primarie strutture sanitarie pubbliche e private, due importanti iniziative:

  • Scleroderma Units per dare ai pazienti la possibilità di ricevere in tempi brevi diagnosi, assistenza e cura da parte di un team multidisciplinare
  • il progetto ScleroNet, operativo in 5 Ospedali lombardi, che mira a individuare un percorso ad personam, costruito sulla collaborazione tra strutture ospedaliere e Universitarie.

GILS offre, inoltre, un’importante serie di servizi:

  • il numero verde 800 080266 attivo tutti i giorni dalle 13.30 alle 17.00 (il venerdì alle 16.00)
  • il supporto psicologico il martedì dalle 10.00 alle 12.30
  • un medico esperto che risponde al telefono ogni mercoledì pomeriggio
  • un corso online di fisioterapia e riabilitazione il mercoledì e uno di relax il giovedì pomeriggio
  • una pubblicazione quadrimestrale
  • un sito Internet dedicato www.sclerodermia.net

Aderisce all’Istituto Italiano Donazioni .

GILS anno dopo anno con le sue iniziative e i suoi progetti è diventata un’importante realtà milanese e nazionale, punto di riferimento per pazienti e familiari.

GILS ODV ETS
Presidente: avvocato Paola Canziani
Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia  gils@sclerodermia.net
Padiglione Litta Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico Milano
Via Francesco Sforza, 35 - 20122 Milano 
www.sclerodermia.net  Tel. 02.55.19.95.06


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